我们都是心智障碍孩子的家长，有共同的命运与责任，共同的经历与使命。自从孩子被诊断为发育迟缓、自闭症、唐氏综合症……我们从婴儿出生的喜悦掉进万丈深渊。内心有震惊、痛苦、烦恼、悲哀、怨恨、无助、无奈的心路历程。从此开始每天奔走求医、求训、求学、求职……忙碌着、期待着。自己在不断调整，不断改变着。

        我们所做的一切都影响孩子和整个家庭。这种影响是强大的、长期的、自始至终的、无处不在的、难以估量的、常常被忽略的。如何帮助家长建立正确的观念和意识，保证我们的心智障碍孩子能够健康、独立、进取、有尊严地从家庭进入社会呢？

       事实上，家长的角色从孩子早期支持、幼儿教育、学前教育及基础教育都有至关重要的作用。这种重要性贯穿于孩子整个生涯发展过程中，也影响整个家庭生活质量。家长对孩子正确的支持越早越好，对孩子未来发展有事半功倍的作用，否则，早期造成的损失无法弥补。

       目前，我们家长和学校及服务机构面对很多困难和挑战。支持系统缺乏，社会许多人对心智障碍孩子有偏见、误解或障碍，有歧视、排斥、拒绝的现象，这种现象影响、误导广大民众正确认识心智障碍人士。不能入园，不能入学，不能就业……限制他们的正常发展，还追究其个人原因，给家长和孩子成长带来很大障碍。消除障碍，促进融合，人人有责。政府、媒体、民众、家长、专业人士、社会的、障碍者都应当发挥各自功能和作用，创设友善的社区、友善的环境。家长是社区的核心动力，带着孩子多参与、多分享社区活动，在互动中，促使大家了解心智障碍者的纯洁善良、有生产力的一面。营造和改变社会环境和生存空间，这样对个人与社会，家庭与社区会有双赢的效果。

        家长应当组织起来，有效地维护心智障碍者权利，创造友善社区。我们的体验是深刻的，我们的需求是实在的。提升家长认识水平和专业能力，携手倡导用先进观念、先进的专业技术支持孩子健康成长。

        例如：广州家长从调研入手，用成年智障者就业状况及广州慧灵支持性就业实例向市长递交一封信，3天后得到市长肯定与接见，并与有关部门领导面谈；用真情反映真实需要，反映百姓呼声，成年智障者支持性就业已在解决之中。家长兴奋，夜不能寐，这是家长的作用，也是家长的价值。

        心智障碍者家长的新方向来自新观念的确立，才有方向。

        什么是新观念？新的理念？新的信念呢？观念是指思想意识，理念是指理性的概念，信念是指自己认为可以确认的想法。

一、新观念

（一）权利观念

        学习《残疾人权利公约》，公约是对歧视、排斥或非人道对待残疾人的一种回应，是对同情、怜悯、慈善对待残疾人观点的一种转变。残疾人存在是人类存在的必然，是人类多样性的表现。任何人都无法避免天灾、车祸、病魔带来的伤害。残疾人是用个人身心痛苦为社会付出代价，我们应当充分肯定和尊重残疾人。

         我们不能只强调缺陷而限制生命优势的发展，不能只强调能力不足而限制了潜能的开发，不能强调要呵护、照顾而忽视我们的支持。多数人对某个人的独特性认识和理解不充分，缺乏深入、全面的了解，产生误解，再从负面价值作出判断便成了障碍。拒绝入学、不允许就业、排斥参与社会生活。他们生活在障碍的处境中，还被归为自身的原因，其实是缺乏政策、立法、人力的支持。需要我们用公约的精神、权利的视角和人类尊严的高度去分析问题、解决问题。

        消除障碍，促进融合，人人有责。我们要激活每个生命的活力，点燃家庭希望的火焰，唤起民众关爱、理解、接纳、支持的热情与行动。创建友善家庭、友善社区、友善社会环境。

（二）生活品质观念

        “生活质量”是一个衡量个体或群体的物质、精神及社会感知的综合概念。跨文化研究的生活质量结构包括：健康、权益、物质条件、情绪状态、个人发展、社会融合、人际关系和自我决定这8个核心指标。是倡导残疾人的独立性、生产力、内在价值感和具有作为人的尊严及公民的基本权利。智障者与一般人有同样标准的生活质量。同样的文化背景下参与社区生活。因此“生活质量”是一个更重视人的内在价值的理念。

（三）支持观念

       “支持”是指提交个体功能表现所使用的资源和策略。支持可以帮助人从整合的工作与生活环境中获得资源、信息和关系，进而使一个人独立性、生产性、社区整合性与满足感的提高。

         其本质是社区本位和个别化，要从个体的特殊需要出发，主要目的在于改善个体功能表现，提高个体在学习、生活、社会、工作的参与度，增强自我决定能力。支持对成年智障者尤为重要。

（四）融合观念

        融入、融合、融化的过程，共融是人与人相互扶持、相互照顾、相互理解、相互欣赏、彼此融为一体。成为一家人，大家都是兄弟姐妹，走进普通学校上学，通过评估获得个体需要的专业支持，制定并实施IEP，实现教学目标，步入成年，走进工作单位以后，通过评估，进入个案与就业岗位的匹配环节，才能成功安置就业，与一般工人同工同酬，经过密集支持，逐步过渡到自然支持，再延伸到个案的就业特殊跟踪支持，维持就业岗位，维持职业生涯，走好生活路。

（五）个别化观念

        个别化是承认每位个案 (服务使用者)都有其自身的独特性，个体间存在差异。尊重个体差异，满足个别化的需求，制订个别化教育服务支持计划是很好的途径。个别化计划以个体差异为前提，以个体现有水平为基础，以满足其个体成长需要为目的。

        我们从评估入手，在自然情境和自然活动中进行观察，然后对个案量身定做的支持计划，才能更好地满足每一个生命的成长需要。

（六）生态观念

        心智障碍者生活的家庭、社区或机构企业，都有不同的环境。个人与环境互动过程中，需要支持资源，为个案提供支持。

       通过对环境（生活、工作、学习）及程序、项目分析，提供支持资源。通过问卷、访谈，可以了解个人或家长对生活或职业选择的意向与兴趣，提供支持。

二、新理念

（一）用正向观点认识心智障碍者

       心智障碍不是一种身份，他们与一般人一样有相同的权利。仅因先天或后天因素，导致身心障碍，造成生活不便与适应社会有困难。他们有“特殊困境”，需要“特别帮助”，就能过上一般人的生活。

       我们不再放大其缺陷、功能损伤、不会的、不好的一面，而忽略他的优点、特点、个性、喜好和需求。我们重视为人的价值与权利，关注他们的内心深处的感受和情绪，任何情况都不允许剥夺他们做为人的独特性和完整性。

（二）用国际健康标准新观点诠释障碍

       放弃用疾病名称来标示某个人，变革为用全世界统一的意义与测量方式，用编码来呈现一个人的身心状态。只要用编码查阅，就知道其障碍情况与程度。这样每个人都会面对身体与环境互动时发生障碍。每个人或多或少都有障碍，只是被遮藏起来，没有外显。改称为“处于障碍情境的公民”，也有平等参与、享受社会资源的机会，这是一种全新的现代观点。

（三）改变称呼（个案、服务对象、学生），心态改变

        从表面上看，不同的“称呼”改变，是一件小事，其实反映社会服务观念发展的脉络与趋势，以及当代意识形态及价值观。

        曾称心智障碍者为病人，这是医疗对象。

        又称心智障碍者为个案，这是专业人员研究对象。

        再称心智障碍者为学生，这是机构内统称学生、老师。但他们会变老，称学生不合适了。

        现称心智障碍者为服务对象，如今转换新的服务理念，从机构本位服务转向保障服务对象的权益，以聆听、协助、支持的态度，关心重视其感受、想法与期待，这是与国际同步新理念。取代原称呼，改为相互称呼名字，到朋友，平等、尊重、和谐的关系，这才是显出专业的气质。

三、坚定的信念

（一）相信每个人都有追求自我实现与幸福的权利；

（二）相信每个人都有独特性与个别差异；

（三）相信每个人都有未开发的潜能；

（四）相信每个人都可以过上有尊严和有品质的生活；

（五）相信有爱，社会无障碍。

四、新的专业

（一）正确认识孩子在不同发展阶段的特点与需要；

（二）观察孩子日常生活与家人交往中的表现，情绪微小变化，分析原因及时疏导；

（三）分析孩子在各个方面表现优势，确定发展顺序，发现兴趣爱好及潜能开发；

（四）评量孩子家庭、社区、机构的环境寻找支持系统；

（五）参与制定并实施IEP、ISP、IFSP；

（六）与专业人员咨询、合作、探索生活技能训练步骤和方法；

          探索个人情绪管理训练方法，培养自信心，自尊心，自我控制能力。

        探索独立、自主意识和能力培养，创造机会自我选择，自我决定机会与方法。

（七）整合家庭、社区、社会各个方面的资源，建立以个案管理为中心，家庭支持为主导，社区活动为背景，专业人员支持为核心为个案综合支持的支持网络。

         （八）了解相关政策、措施、制度及法律条款，通过专项调研，用数据与实例分析心智障碍者成长切实需求，找出政策、法规补充意见与建议。争取不同领域、不同行业、不同的专业支持。

（九）学会与人沟通，掌握交流技巧，提升倡导力、谈判力、推动力。为维护心智障碍者权利，承担社会责任。

（十）积极搭建心智障碍者融入社会的桥梁。融合教育，融合就业、融合文化、融合社区，寻找试点、培养实验经验与模式。

（十一）研究教养子女内容、方式、方法，追求生活质量（个人、家庭）

1、怎样培养自尊、自信、自立、自强的精神与行为表现；

2、怎样培养独立、自主意识与能力、学会自我选择、提升自我决定的能力；

3、怎么样培养子女表达能力，倾听沟通交往能力及互动能力；

4、怎样履行自己的权利和义务，承担风险与责任；

5、怎么处理好人际关系，家人关系，同事关系，邻里关系，做好家人，好朋友；

6、怎么样参与社区活动，主动承担角色，认真完成任务，做好公民；

7、坚持锻炼身体，找到适合自己的锻炼方式，强壮身体，过好生活，迎战人生；

8、多做，多看，多听，说真话，办实事，做好人；

9、怎样欣赏，鼓励，正向引导孩子健康成长；

10、怎样在不同观念冲撞时，坚持正确的，宣传正确的，行动正确的。

五、新目标

        培养一批有远见、肯付出的家长，携手缩短认识与行动的距离，改变社会。坚持不懈的努力，坚定不移地走在漫长的路上，让自己改变，再让更多的行业，更多的领域的人都改变，创建友善家庭，友善社区，友善社会。

六、新探索

         从调研入手，组织专题培训，专项工作讨论，经验交流，专家咨询，形成家长专业发展的思路与模式。

（一）调研项目

1、医疗诊断

2、早期干预（0-3岁）

3、早期教育康复（3-6岁）

4、小幼衔接（5.5-6岁）

5、义务教育（特殊教育，融合教育6-16岁）

6、职业教育（14-16岁）

7、小职转衔服务（16-18岁）

8、就业（18岁以上）

9、养老（50岁以上）

   （二）专题培训                                                              

1、孩子的权利在哪里？                   

2、父母的决策、功能、作用？                                               

3、融合教育  

4、融合就业                                                             

5、融合社区生活                        

        6、生活品质   

7、访谈与倡导

（三）专题工作讨论

            1、支持性生活

2、支持性教育    

                3、支持性就业

               4、社区生活

5、家长自然支持

（四）经验交流

1、教养方式、方法与效果

2、如何去实现家长期待目标

3、怎样做好倡导工作：推动政策开展融合教育、支持性就业

4、怎样组织家长活动

5、怎样开展调研工作

子女不同发展阶段的特点与需求