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成年心智障碍者特点需要及服务
马廷慧

         近些年,各级政府及残联越来越重视关注残疾人生存状况与需求,许多成年心智障碍人士的父母已年老体弱,无力照顾子女生活起居,希望政府开办托养服务机构。一些民间社会组织也为满足社会需求开办为多重障碍或重度心智障碍人士服务的机构。建立社区家园(社区之家)受到家长与障碍人士的欢迎,离家近,可以每天回家,也可以每周回家。他们有了归宿,家长才放心。

        我们要研究成年心智障碍者特点、需求与提供服务理念、模式、宗旨及服务人员工作内涵,是具有现实意义与指导意义的。

一、成年心智障碍者服务理念与信念

(一)新理念(理性的观念)

1.用正向观点认识成年心智障碍者

       心智障碍不是一种身份,他们与一般人一样有相同的权利,仅因先天或后天因素,导致身心障碍,造成生活不便于适应社会有困难。他们有“特殊困难”,需要“特殊帮助”,就能过上一般人的生活。

        服务人员不再放大他们的缺陷、功能损伤和不足的一面,而要发现他们的优点、特点、个性、喜好和需求。要重视他们作为一个人的价值和权利,关注每个人内心深处的感受和情绪,任何情况下都不允许剥夺他们作为人的独特性和完整性。

2.用国际健康标准新观点诠释障碍

       放弃用疾病名称来标示一个人,而是变革为用全世界统一的意义与测量方式,用编码来呈现一个人的身心状态。只要用编码查阅,就知道其障碍情况与程度。这样每个人都会面对身体与环境互动时发生的障碍,每个人或多或少都有障碍,只是被遮藏起来,没有外显。

改称为“处于障碍情境的公民”,也有平等参与、享受社会资源的机会,这是一种全新的现代观点。

3.改变称谓,改变心态

        从表面上看,不同的称谓改变,是一件小事,其实反映社会服务理念发展的脉络与趋势,以及当代意识形态及价值观。

        曾称心智障碍者为病人,这便成了医疗对象;

        曾称心智障碍者为个案,这是专业人员研究对象;

         曾称心智障碍者为学生(学员),这是机构内统称学生、老师,但他们会变老,再称学生就不合适了。

         我们现在称心智障碍者为服务对象,工作人员为服务人员。

        这样转换新的服务理念,从机构本位服务转为个人为本位,保障服务对象的权益,以观察、倾听、协助、支持的态度,关心重视其个人感受、想法与期待,这是与国际同步新理念,取代原称呼,改为相互称名字,到朋友平等、尊重、和谐的关系,这才能显出专业的气质。

(二)坚定信念(自己认为可以确认的想法)

        我们坚信每个人都有活在人世间的意义与权力;

        我们坚信每个人都有追求自我实现与幸福的权力;

        我们坚信每个人都有独特性和未开发的潜能;

        我们坚信每个人都可以过上有尊严而有品质的生活;

        我们坚信世间有爱,社会无障。

        我们转个弯,寻找到“支持”的路,只要用尊重、平等、赋权、无歧视,个人发展作为支持的基础,只要用权利、生活品质、支持、融合四个正向价值思维作为支持引导。心智障碍者获得足够的支持,生活状态会有改变。

二、成年心智障碍者服务宗旨与目标

       为成年心智障碍者服务要坚持“精致、到位、负责任、有效率”的宗旨,让每个人活的有尊严又体面,有生活秩序又有意义。

       精致:指每个活动、每项服务,每个环节都要有专业品质,要有细致安排,有具体落实。

       到位:每项服务落实到每个人服务目标,及时评估我们差距与支持策略,逐步实现服务目标。

       负责任:对每个生命成长、发展负责任,让每位家长放心,看到希望。

       有效率:每个活动设计、实施,每个步骤,都从结果出发,并研究目标实现情况,力求有实效。

三、成年心智障碍者服务模式与方式

(一)托养机构(最好由政府、残联主管)

        托养机构接收当地重度、多重障碍的成年心智障碍者为主,接收人数由当地残联统筹安排,从调研结果作决定。

管理人员与服务人员均应经过专业培训,持证上岗,年度考核,聘任上岗,签订合同,履行职责,完成任务。

       托养机构应有一定数量专业技术人员,保证服务质量与专业品质,发挥培训功能、研究功能机评估鉴定功能。

以个人为主体,以专业服务人员为主力,以机构为主导的服务模式。(二)社区家园(社区之家)(由社会组织承办)

        以社区为背景,接收本社区重度心智障碍者,缓解年老体弱家长的压力。平等参与社区活动,承担一定角色或责任,帮助成年心智障碍者懂得自己的责任,成为社区成员。

        社区之家成为成年心智障碍者的另一个家,有每个人生活必备设备和空间,有生活规律和习惯,按个人喜好、意愿参与社区活动中,每天很快乐,每周回家帮助家里做些事,建立良好家庭关系。

        以个人为中心,家人为主力,承办人为主导,专业服务人员为主线的服务模式。

四、成年心智障碍者特点、需要与服务

(一)需要专业服务

1.专业热情

       这里是一份有意义的、能自我成长的职业;

       这里有伸到生命互动的助人工程,用自己对生命“爱”与“尊重”,成为丰富他人生命的幸福助手,同时自己也获得生命极大成长。

2.专业挑战

       每天都会有突发事件,让自己接受考验,勇敢应战;

       每天都遇到生活自理需要仰赖别人的服务对象,自己视情况提供协助。

        每天都可能有男性需要入厕、洗澡的协助,年轻女士难免会尴尬,不知所措,自己要转换心情,以护理人员角度来处理协助事宜,就较能泰然处之了。

        服务对象入厕、饮食是生活功能欠缺自主性,不要认为自己照顾基本生理需求,不用动脑筋,其实,这里是需要专业服务的。

(1)生理需求服务也是专业

         服务对象的障碍情况与行为反应,不能用“常理”判断。

         如:唐氏症者擅长模仿;

                自闭症者刻板行为;

                脑瘫患者肌张力过大;

        如何正确判断,提供适当的协助,需要专业支持。

        如:一位从小不会用杯子用吸管喝水的××,我们喂食方式有要求:不能因个人咀嚼能力、吞咽能力差而呛到,必        须把食物绞成泥,用小勺理成小团状喂上去。

        如:服务对象需要辅具和肢体协助才能移位,服务人员要有体力才能完成。

        总之,服务对象不同,所需的协助细节与工作步骤也不同。从衣食住行休闲娱乐到行走坐卧,样样都有深浅不一的专业需求。如果专业不足,图省事,忽略小环节,也可能造成严重后果。

        这绝对是一份有意义、有专业、有价值,能为个人生命持续带来成长的好工作。

(2)变不可能为可能的专业

         当遇到服务对象问题涉及多方面,服务人员千万别归于“不能教”“不配合”,而是一种挑战,多方寻找专业协助,会学到更多知识与技术。当问题迎刃而解时,自己获得新经验和专业成长,视野也开阔了。这份工作促使自己探索、学习和成长。

(二)需要爱与尊重

1.爱让生命茁壮成长

        服务人员学会无条件的爱,爱每个人的优点,也接纳他的缺点,爱每个人的今天,也爱他的明天。绝不因个人是否达到目标而增减,也不因个人表现的好坏而有差别待遇。

         服务人员学会将人与行为分开,不因服务对象表现好才给予关爱,表现不好则嫌弃。要探索怎样让他们行为规范,行为不对要纠正,不影响对他的爱。

        要知道每个服务对象的行为特质,受限于个人障碍,也受原生家庭、成长背景的影响,表现不对不一定是他的错。

        服务人员永远用真心,对待每一个生命,只要服务对象快乐,活得有尊严,就是我们工作有成效。

       爱的环境中,用爱营造和谐气氛,用爱创造新的开始。服务人员用心观察服务对象的努力与优点,及时赞赏,协助他建立自信,不断进步。学会用微笑看待每个服务对象,他会对自己有期待,每天都有新的开始。

2.尊重让生命有尊严

       尊重看似人人都懂,但每个人对尊重的诠释和实践力却不尽相同。多数服务对象习惯逆来顺受,旁人常因此而忽略了应有的尊重,尤其照顾无自理能力,低行为反应者,因长年缺少互动,加上多年照顾的辛苦和疲惫,容易让照顾者如同对待物品,只完成照顾工作,缺少交流。有专业素养的服务人员,不会将人物化,而是将心比心。

       如:服务对象是长期卧床的多重障碍,每天提供饮食也会做出色泽漂亮,引起食欲,服务人员边喂他吃边不厌其烦地介绍菜名,菜色。这就是将心比心的专业态度。做每件事情都想想:“换成是我,希望怎样被对待?”

       尊重,在生活的细节中具体表现出来。

       尊重个人的隐私权,即使个人无力抗议,也要注意他的感受与尊严。洗澡更衣前,都要轻声询问:“准备好了吗?”用我帮忙吗?数秒后,观察本人的表情与反应,没有异样,再进行协助脱衣,绝不能暴露隐私部位。

        尊重个人的决策权,有人从小没有被教导“选择”,缺少这方面经验,更不知道自己有选择权。服务人员在日常生活中,引导他学习选择,并给予决策机会,千万不可以代替决定。每天吃什么?吃多少?穿什么?做什么?都尽量由个人选择、决定,这是一个人的基本权利。

         当服务对象有不符合要求的行为时,服务人员以正向的沟通态度面对。

         如:***不可以这样,你再这样,我就不让你吃点心。

                 ***如果你乖乖地回教室坐好,我就让你吃点心。

         与服务对象沟通要具体,走进他身边,和颜悦色地表达具体讯息。

          如:请你整理好桌面。把书放到书架上,把笔放入笔筒里,把桌子擦干净。

          他不懂“整理好”的要求,却从具体指导知道应当怎样做,这是尊重。

         服务人员要注意,不能理所当然服务对象听懂我们在说什么?因为语言讯息很深奥,在编码和解码的过程中,他不一定听到足够可辨识的刺激。如:**等一下,他并不知道要等多久。

        尊重还应反应在互相聆听、观察与确认过程中。

        服务对象说话不清楚,也不要随便应付,要用心与他沟通,本人会很努力表达,更希望表达自我。

        服务对象没有语言能力,更要通过声音、表情、动作来观察,给以回应,否则会引起情绪行为问题。

        服务人员避免命令式的指导。

        不要用严厉口气要求,或隔着一段距离大声喊,指示他做什么。

        过度的尊重,会不会变成纵容呢?二者的界限应当如何把握呢?

        服务人员面对情绪极易失控,忍耐力低的服务对象,要给予安稳,让他待会儿。再来参加他喜欢的活动,这样不是纵容他,也不是惯他,而是给予自我调节过程,正面的引导。

        尊重每个人的特殊需要,允许特殊反应,不是纵容,偏袒这个人。

        尊重与纵容的界限在于让服务对象了解选择的后果,这个后果要由自己承担,再做出理性决定,绝不是无奈地放任。

       准备就绪,温柔坚持。

        每次活动前,都要先想服务对象准备好了吗?服务人员准备好了吗?

        服务人员遇到自己有情绪时,先稳住,深呼吸,请同事协助,或暂时离开,让负面情绪净空,再工作。

       有时需要转移注意力,缓和情绪,只有准备就绪,才有好的开始。

(三)需要支持

 1.支持成年心智障者建立生活秩序

        成年智障者每天起床、穿衣、叠被、洗漱、入厕,早餐、参加活动……按作息时间有规律的生活是奢望。

服务人员要协助每个服务对象掌握个人行程,生活作息,知道此刻要做什么,下一刻要做什么。让他每天生活心要自在,成为生活的主人。最少协助原则指导下,为个人基本生活付出努力,这是基本需要,也是做人的尊严。

2.支持成年心智障碍者建立生活重心

        每个人每天都有生活重心,有专注的方向。每天无论上学,上班都有自己活动流程。而成年心智障碍者每天无所事事,会有怪异行动,失去生活重心。

        如:遇到服务对象没有语言能力,听不懂,不识字,也记不住,服务人员帮助他用图片表示下一步该做什么事。因为要尊重本人知情的权利,如遇到变动时,要提前告知,用他理解的方式,说明为什么变动,会如何改变,个人应做哪些调整,舒缓不安的情绪。

         如:**虽然精神不振,还会自己抓得头破血流。服务人员努力发现**记忆力好,喜欢管东管西。就马上赞美她书助人为乐。她每天忙于助人,不再无聊,找到了成就自己的来源,戒掉自伤行为。

        又如:喜欢频繁洗手动作的瑞特综合症女孩,帮她做双手握住跑步机扶把,缓解僵硬的肩膀,双手也会放松。适当引导下可以用双手取书翻阅,继续规划多样的手部活动,每天都有熟悉,固定的操作性的活动,丰富她的生活内涵。

          总之,按每位服务对象的年龄及身体状况规划生活内容。重点放在每天用得到,有兴趣的项目上。

3.量身订做个别化支持计划

        舍弃片段技能的训练,从个人为本位出发,引导个人学习安排自己的生活,掌握每天的生活作息,陪她找到自己的生活情趣,动力与期待。安排好每天的活动内容,实现自己的愿望,这样每天生活有意思,有意义。

        如:**想当主持人,服务人员与家长一起来制定个别化的支持计划,安排他每天看新闻,读报纸,有了表达能力后安排在室友生日时主持生日会,以后又在社区活动中主持节目,本人每天开开心心地实现着自己的梦想。

        制定与实施个别化支持计划一定要本人参加,本人是计划实施的主体,生活是本人掌控的。结合生活品质的概念与目标,支持服务不再盯住服务对象的弱项和障碍,不计较他不会什么,而是设法找到他喜欢什么,还可以做什么,需要怎样支持?

       支持的需求,因人而异。支持的方式、形态,策略都从实际出发决定,只要有利于提升个人生活品质的方式、策略就是有效的支持。

       支持需求:由支持时间,频率,次数决定支持强度,分为间歇、有限、广泛、全面的支持。

        支持形态:口头提示,部分肢体协助,全部身体协助;

        支持方式:教导/辅具/改变物理环境/改变社会心理环境/运用人力资源;

         支持原则:最少的协助原则,部分参与的原则;

五、怎样成为优秀专业的服务人员

(一)学习专业知识与技能,提供全方位的服务

        服务对象个体差异大,不同年龄需求不一样,服务人员不仅提供日常生活自理,休闲,人际关系,社区活动参与的指导协助,还需要了解健康、营养、保健、康复、养生、行为矫正的相关知识。只有不断钻研相关专业知识,才能满足服务对象的需求。

(二)保持足够体力,避免工作伤害

        服务对象运动量不足,体重增加,服务人员协助他完成自理,行走康复训练时需要体力,避免自身受到伤害。

(三)与家长建立互信,合作的关系

         家长期望值高,脱离服务对象的实际水平,服务人员多与家长沟通,学会沟通技巧,取得信任,合作完成服务目标。

(四)与服务对象建立信任的关系

        服务人员始终用关怀的态度与服务对象建立信任的关系,让他有安全感,有亲人的感觉。始终需要服务人员的安慰,协助,指导,生活才安心。

(五)与同事有共识,合作,相互支援的关系

       经常与同事讨论服务对象的特点,服务方法。彼此交流,学习,用心沟通,学会建立相互支援的关系,在工作中相互给力。

(六)保持稳定情绪

        对各种状态服务对象都有同理心,包容心,耐心地解决问题,面对任何问题都稳住情绪,做出理性与弹性的思考,这样应对各种状况,心态平和地面对,有效应对现实情况。

       真心接纳每一位服务对象,用爱和尊重营造和谐向上充满活力的环境,一起探索生活的奥秘,让自己工作永处保鲜期,让自己的生命更有价值,让社会因为自己的努力而进步!