据2006年第二次全国残疾人抽样调查结果推算,全国各类残疾人的总数为8296万人。智力残疾554万人,占6.68%。现阶段,大陆针对成年心智障碍者及其家庭所提供的服务,主要是以封闭式机构模式提供住宿服务、日间活动、生活自理锻炼、职业陶冶、庇护性就业等服务。近年来,尤其是《残疾人权利公约》签署后,残疾人权利和服务需求呈现多元化,心智障碍者社区化居住和生活越来越引起人们的重视。这样庞大的社会群体的观念与意识值得关注,他们对生存权、发展权、教育权、工作权等都会做出选择与决定,这些都将影响他们人生和家庭的生活品质。这种影响是强大的、长期的、自始至终的、潜移默化的、无处不在的、难以估量的。
社区居住与生活,这是一个一般化的生活模式,它的简单以致我们健全人不去理会。然而,对成年心智障碍者来说,社区居住与生活是一个遥不可及的梦想,因为他们可能被家人送到一个全日型、封闭式的服务机构,活动空间有限,生活内容有限,人际交往有限,走出大门和社会互动是一种福利。提倡社区居住与生活,是希望成年心智障碍者能生活在一个普通的社区中,在社区中接受教育,他们有自己的私有空间,有自己的生活作息,有自己的生活内容,他们可以决定自己的事情,总之,他们是家庭的主人。
一、社区居住与生活的定义
“社区居住与生活”一词源自英文“community living”,意思是指从教养院搬回社区或是留在社区,和一般人一样住在社区、生活在社区,居住的地方是一个“似家”的温馨住所,与一般人一样可以自主、自立、自我负责的“日常生活”(daily life)。社区居住与生活强调的是支持心智障碍者住在自己的家,这个“家”不仅仅是一个地方,而且也是有社会性,同时反应个人的价值与水锥。社区居住与生活的目的在于促使心智障碍者在不被控制、干扰下居住和生活在社区,居住地、家庭布置、活动等都可以自己做决定。社区居住与生活服务有以下特点:
(一)居住地点位于一般社区
心智障碍者居住和生活的地方不再是封闭的机构,而是在一般性的社区,有自己的邻居,而且还能够与其他居民一样使用小区公共资源。新知行服务中心创办选地时,也是基于这个目标,选择了一个比较成熟的社区,社区居民入住比较早,已经形成了一定的小区文化;环境比较安静且安全,比较适合心智障碍者在小区中活动;小区公共资源比较健全,健身器材、运动场、物业服务以及服务小区的各类商业门店,配套比较完备。事实证明,中心开展服务五年来,小区上述优势对开展社区化服务起到了积极作用。
(二)居住人数不宜过多
参考一般家庭人口数量,一个社区家庭,服务对象不宜超过6人。若是人数过多,使用家庭设施、家庭环境、人际关系处理等都将是比较容易出问题的事情,因此,也无法保证每一个服务对象的居住品质。
(三)赋予服务对象权利
服务对象的休闲与社会生活和一般人一样,可以自由选择和自由进出居住地点,并结交一些朋友。他们的一日生活,处处可以体现他们的自决和兴趣,比如,吃什么饭、参加什么活动、想去什么地方玩、和谁一个房间、几点休息,等等,这些和服务对象息息相关的事情,都由他们自己决定。
(四)必要的支持
独立生活,并非是服务对象独立居住,没有任何外人的参与,这种独立是指在辅具或者他人支持下,服务对象能够完成一日生活,因此,社区独立生活与居住,各类支持是非常必要的。但必须强调的是,工作人员的角色是“支持者”,不是服务对象的管理者,服务对象才是社区家庭的主体。
(五)日间活动地方和居住地点分开
按照一般化的思维,一般人白天上班、学习或参加各类社会活动,只有晚上才回家,居住和活动的场所是分开的,成年心智障碍者的生活也应是如此。日间,他们可以工作、参加职业训练、兴趣活动、交友等,晚上,回到自己温馨的家。
二、社区居住与生活的服务
如前所述,社区居住不是服务对象一般意义的独立生活,他们在生活中需要支持才能让生活更加丰富多彩。所以,对接受社区居住与生活服务的服务对象的服务,是以服务对象为主体的原则,强调个人的基本权利。
(一)以个人为中心的环境布置
社区居住与生活的模式,是根据服务对象的需求来提供服务,然而,大部分的家长和工作人员仍然将社区家庭视为宿舍来看待和管理,这样就会形成像是宿舍管理的模式。所以,工作人员不仅要转变自己的理念,同时,在社区家庭布置方面,也要多方面考虑。
1、服务对象的特点和爱好
在服务对象私人空间中,其布置应该能显示出服务对象的兴趣爱好,并且拥有储藏私有物品的空间。比如在社区一家,墙面是否贴画?贴什么样的画?都是经过服务对象讨论后而定,而且还要参与买画和张贴;另外,从服务对象小金一些爱好中,也让我们感觉到了他们需要私有空间储藏物品。小金有收藏各类广告、卡片的习惯,我们也许把一张广告纸看做废纸,但在他那里如获珍宝,时间久了,他收集的物品就积累了很多。然而,他每次收集一个物品,都是放在衣服兜里,以致他的裤兜经常是鼓鼓的,刚开始时,我们不理解他,为了让他穿衣整齐,还强制他把裤兜里的物品都扔掉。有一次,我问他是否需要一个箱子放这些物品,他的回答是肯定的,自那以后,他裤兜里不再鼓了,箱子里的物品越来越多。后来,社区一家还为每一名服务对象配备了床头柜,方便他们放置自己的物品。
2、调整环境以符合个别需求
在传统服务中,着重强调调整个人以适应环境,而目前的做法则是为服务对象创造无障碍环境,调整环境以适应个人特性,而不是人去迁就环境。对于环境的调整,就需要不同工作人员不同密度和强度的支持方式,有创意地使用辅具以及不同形式的居住空间等。
(二)以个人为中心的服务目标
1、享受社区居住与生活服务是服务对象的一项基本权利
以服务对象为中心的社区居住与生活服务,前提是以服务对象为主体,强调他们应有的权利,包括居住、工作、使用公共设施与服务等,这些本来就是法律所赋予他们的权利,但在实际生活中,社会把他们的这些权利都在无形中剥夺了。现在,我们提供社区居住与生活服务,是通过我们支持,把权利交还给他们。
2、服务目标应依据个人期望
以前,在为服务对象制定各类服务计划时,完全由专业人员操作,服务对象真正需要不能很好地反映出来。现在,在制定个别化支持计划时,不再是以能力的视角去看服务对象,而是着重访谈服务对象的真正需要。所以,整个计划的制定,服务对象参与很重要,同时,还要邀请家长等相关人员参与,否则,工作是无法了解服务对象的需求的。
3、服务内容应是全面和连续的
以服务对象为中心的服务计划,应该涵盖服务对象生活的各个领域,包括居家生活、职业生活、社会适应、休闲娱乐等内容。同时,这种服务还需要连续,无论是工作人员变化,还是在社区家庭与回家的变化,服务都不应有差异和终止。
(三)支持是服务发展新方向
服务的目的是让服务对象有好的生活品质,因此不再强调他们的障碍。2002年美国智能与发展障碍协会都会针对智能障碍定义,提到智能障碍者功能性叙述不是强调个人生理功能的表现,而是强调个体在特定环境中生活所需的技能,包括适应技能中各相关领域的能力与限制。那么针对人在环境中的限制,处理方式有:为了有更好的生活品质和社区融合,心智障碍者需要学习的技能有哪些,并提出适当的策略;运用辅具或特定工具,使其能使用特定设施或参与活动;改善环境及调整、再设计活动的策略,以配合个人需求。传统的以“照顾”为主的服务模式,无法满足个体的全面需要,必须结合既有的环境与人力等支持网络。智能障碍者新定义,已将服务从“照顾”转换到“支持”,工作人员的任务不再是教学或者训练,而是扮演服务对象与社区互动的桥梁,整合个人中心的服务与支持。
三、拓展社区资源,建立支持网络
为成年心智障碍者提供社区居住与生活服务的最终目的,是希望他们能在社区中生活的开心,进而达到在心理上社区融合的目标。现实社会中,对于服务对象住在社区,还没有相应的支持网络,而且他们参与社会互动的机会也比较少。这个时候,工作人员的桥梁角色就比较重要。一方面,不仅要积极开拓各类资源,另一方面,还要为服务对象参与社会创造机会。
(一)社区关系的建立
在社区居住不等于社区化,若是与社区没有任何正常的互动,那么这个服务家庭就是一个建立在社区中的封闭式机构。如何建立社区关系呢?
1、参与社区活动
每一个社区都会有多个不同的居民活动场所,比如广场舞、健身场、居委会的老年活动中心等等,这些地方都是社区居民比较集中的地方,若工作人员和服务对象经常出入这些地方,那么社区居民逐渐就会对他们有所了解、接触和互动。我们经常会抱怨社会不接纳服务对象,扪心自问,其实我们为社会大众接触了解心智障碍者的机会是不是也少呢?
2、使用社区一般服务
有病去医院,购物去超市,看电影去影院,游玩去公园,存取款去银行……这些看似平常的事情,在服务对象那里成了稀罕事。他们既然在社区中居住,也完全可以使用社区的一般服务,这不仅是他们的权利,也是建立社区关系的一种途径。
3、社区服务
社区化有三个层次,第一,人在社区居住;第二,与社区互动;第三,尽力而为,为社区做贡献。在长期特教工作中,我们经常认为,心智障碍者是若是群体,社会应该照顾他们,其实这种思维就等于矮化了他们。换一种思维,工作人员也经常说心智障碍者也可以做很多事情,那么我们为什么不让心智障碍者做力所能及的事情为社会做贡献呢?这样,既可以让他们参与社会生活,又可以改变社会大众对他们的一贯认识。
(二)社区资源
开展社区居住与生活服务,工作人员的角色不仅是服务提供者之一,而且是资源联结者,需要建立一个社区支持网络。那么在开展服务过程中,有哪些资源可以利用呢?
1、人力资源
为了满足服务对象的需求,实现个人梦想,紧靠服务机构的工作人员是不够的,还要争取社区人力资源的支持,才能让服务对象实现有品质的生活。社区超市老板、菜市场老板、理发师、物业工作人员、社区邻居、公交车司机、银行职员、服务对象家长和亲属等等这些人,都是和服务对象生活息息相关的人,另外,还有各类社会志愿者,经过工作人员的协调,若这些人都可以为服务对象的某方面生活提供一点支持,那么,服务对象生活的人文环境就会缺少很多障碍。
2、物质资源
在社区居住,离不开使用各类物质资源,社区公共设施、社区各类便民店、商场、公园、影院、银行、邮局等,若服务队伍能够顺利使用这些资源,那么他的生活将会丰富多彩。工作人员的工作不仅是发现这些资源,而且还要清楚地了解若服务对象使用可能存在的障碍,然后依据服务对象的需求解决这些障碍。比如服务对象想去商场三楼买衣服,若不会使用直梯,那就用图片配对的方式带领服务对象学习使用直梯。
社区居住与生活服务更加看重提高服务对象生活品质,在开展服务过程中,工作人员的角色有了很大的转变,而且是从内到外,一次彻头彻尾的转变。这种服务在大陆还在探索中,希望能尽早形成一套服务模式和操作体系,更早更好地为广大成年心智障碍者服务。
参考文献:
《台湾成年心智障碍者社区居住与生活服务》 李崇信等
《提供足够的支持,获得人生的改变》 马廷慧