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成年心智障碍人士社区化自主性生活的尝试与挑战
楚效伟

 一、成年心智障碍者社区服务模式的开展:

三河新知行开展成年心智障碍人士社区化服务已经有5年多的时间,在尝试开展服务的这几年里,我们不断摸索,调整,转变成以成年心智障碍人士为本位,以需求为导向,开展的是社区化,家庭式的相关服务。我们的服务对象是成年的个体,在社会生活中他们需要获得别人的肯定,在他们生活的家庭,他们只是作为一个人,一个家庭成员存在,实际上不管是在家庭还是在他们生活的社区他们都应该有自己的角色,这种角色赋予了他们存在感,同样也应该让他们有机会参与社区生活,从而体现出他们的价值。人只有当他觉得自己的存在是因为别人的需要,他才会更感到自己活着的意义和价值。几年来,我们在小区中开展运动会,联欢会,义卖宣传,甚至直接让心智障碍者去物业缴纳水电费,去超市中购物,我们都在做这样的一个尝试,同时也想做这样的倡导,他们有能力,只是他们更需要机会(需要家长转变,也需要我们工作人员放手),每当看到他们购物回来时的愉悦,缴纳水电费后回来的轻松,对我们来说,这都是欣慰,也会让我们感动,小小的变化是我们工作成绩的体现,也让许多家长们看到了希望。

二、社区化,家庭式服务模式的服务内容:

一直以来我们就设想,构建社区的资源中心,去链接有特殊需要的家庭,评估他们的需要再去寻找资源,然后再开展我们的服务,我们开展的这种服务社区化,生活化,人性化。成年心智障碍者和正常人一样,他们有自己的生活和需求,因此,他们应该有属于他们自己的生活内容,这种生活应该有他们自己来主导,而不是被家长或其他人来安排,他们更多的时候是被动适应。他们和我们一样应该有自己的家庭及社区、社会生活,有自己的社区、社会角色,有自己的休闲生活,职业生活(可能他这个工作是没有报酬的工作,哪怕就是为社区做义工),让他们在承担工作中,体会工作赋予的角色,感受这些简单工作带给他们快乐和价值。

     在开展服务中,这些生活内容不应该被想当然的简单化,也不能随意的就被更改和替换,或者说剥夺,因为这是他们的生活,应该让他们参与,体验并做出最后的决定。举例来说,我们常常会和心智障碍者一起讨论菜谱,就常规而言,有专业人员或家庭妈妈直接决定他们吃什么?到一起讨论他们吃什么,这本身就是我们工作的一种改进,在几年的服务中,我觉得我们的工作仍然有需要改进的地方,他们不但有机会来讨论,还要有机会来尝试,来做,我们社区的家庭成员,能力都不错,我们不能以安全等等为由,剥夺他们参与居家烹饪的机会,应该让他们讨论,更应该让他们来做,我们的角色要逐步转变,变成一个支持者和协助者,在他们需要的时候提供必要的支持,做蜗行者的陪伴者。仍以此为例,我们讨论完的菜谱,有时候会因为物品的短缺,临时调整了当天的饭菜,这在我们常人的日常生活中也是会存在的,但如果遇到这种情况,我们不应该等到服务对象来询问我们为什么我们的菜谱(食谱)改了,才做出解释,而应提前做出说明,让他们感到,他们的讨论和决定是切切实实得到了我们应有的尊重。

三、谁来提供相关的服务内容?

我们开展社区化,家庭式服务,毋容置疑,更多的依靠是专业力量,尽管在此过程中,我们有义工(包括为数众多的高校义工),也有家长和有相关人士的参与。但是实际上,专业人员仍然是我们开展服务的主力,根据我们开展服务的经验来看,依靠专业人士的密集支持,是一种不错的方式,但是这种服务的量比较有限,而且专业成本也比较高,对于一些条件一般的家庭来说,这成为了一种限制;未来能够跟残联、民政部门等建立合作,通过培训相关支持人员开展相关的服务工作将会是一种新的选择,这种方式将更为便捷和自然,而且能够保证支持的持续进行,且成本极低。这些支持者将包括,心智障碍者自身,家长及亲友,同学及同伴,社区居民,专业人士和志愿者等。

四、谁来提供相应的支持?

我们在提供服务中,逐渐形成了多助一的支持服务理念,原因是他们需求的多元化,随着时间推移这种服务理念将会深入开展起来,多种支持力量将会紧紧围绕心智障碍者的需要提供支持与服务。心智障碍者的障碍不是短期内就能够消除的,有的障碍可能要伴随终身,而且随着发展的需要,他们又会发展出新的需求。因此,单纯依靠一方面提供服务是远远满足不了他们的需要。多方支持将成为新的选择,有医疗的、教育的、有社区的、也有社会的支持,多种支持来共同托起一个心智障碍的家庭,将会有倡导变成尝试,这种方式不是资金投入的多少,不是物资投入的多少,而是理念的引导,观念的改变,实际上心智障碍者的障碍,部分来自于自身,部分来自于他周围的环境,这包括硬件和软件,因为环境的不友好,使得他们在适应社会中显得越发困难,所以改变周围人对他的看法,对他的态度将变得越来越重要,这将影响着心智障碍者及家人的生活质量,也将影响着他们生活社区和谐社区的构建。

五、开展社区化服务的挑战

就我们服务的尝试来看,最大的挑战来源于社区,社区居民的不了解,导致不理解和不接纳;二是来源于工作人员,有专业的服务理念,缺乏持续的专业实践(保证操作的不变样),举例子来说,心智障碍者需要有自己的居家生活,他们不仅应该仅仅有的层面,而且应该得到尝试和锻炼,社区一家的吴越不是什么样的能力都不具备,我们往往会觉得麻烦,甚至嫌弃他觉得他脏,很多锻炼和尝试的机会就这样无形的给剥夺了。三是挑战来自于家长,成年心智障碍者随着年龄的增大,家长不能报着也就这样了的态度,实际上对于心智障碍者来说让他们在这样的年龄,学习文字和知识,确实显得非常的困难。但是如果我们能在提供支持,减少障碍方面,做些改变,那么他们在适应环境时的障碍程度就会减轻,在居家和社区生活中将变得不再那么困难。同样,即使能力不能有多大的提升和改变,我们能提供引导让他们的心态发生改变,这样也会影响到他们的个人及家庭生活。

六、应对策略

社区是我们生活的起点,也是我们的归宿,对于心智障碍者而来,也是同样,我想我们的最终努力,目标就是一个,让他们拥有正常的社区生活,因此我们要:

   一是给心智障碍者以机会,这种机会体现在他们生活的每一个细微处,让他们有机会尝试,而不是单纯的依靠我们(家长和专业人士)做出他们能与不能的判断。在给予机会时,我们要给予提供精准的支持,也就是说,我们的支持要有效果,支持到点上,而不是做无用功。

   二是在心智障碍者尝试中,给他们以支持而不是替代,不管是家长还是专业人员应该做的是心智障碍者生活的陪伴者和引导者,而非是替代者。我们知道他们很慢,那就让我们和他们一起慢慢前行,对于他们来说,生命是一种体验的过程,请我们慢慢陪伴与等待。

   三是我们专业人员,尤其是社工需要积极进行社会倡导,利用我们的每一次活动做出宣传,在社区和社会营造真正无障碍的接纳他们的环境,一个心智障碍的家庭积极进行各种准备进行社区参与时,我们的社区和社会有责任,去伸出援手。我们每一个人都有可能变成障碍者或困难者,那就微笑着我们一起走,为他们营造一个接纳他们的社区生活网络,让这张网络有足够的弹性和韧劲,让他们在众人汇集爱的支持网络中活出真情,活出价值,活出精彩!