“蜗们”的生活（上）

        说道“蜗”们的社区生活，就不得不说支持及支持性生活，我们最初发出去的相关宣传材料，这个词还遭到了不少误解，为了不使更多的人误会，了解这组词，今天我们再次强调这组词的正确读法是，“支持性”三字连读，而不是其他读法。这组词近来在心智障碍服务领域炒的是相当的热，趁着天凉，我们今天再聊聊。可以说，她和“支持性就业”简直就是孪生姐妹，在心智障碍服务领域近两年常常被一同提起。2014年4月—2016年4月，中国智协就曾在全国开展支持性生活和支持性就业的试点，新知行有幸参加了这两个试点项目。

      我们三河新知行于2011年开展成年心智障碍人士社区化、家庭式服务的尝试，正是运用的支持性生活的服务理念。最初的设想是构建社区的资源中心，发挥社工的作用为更多有需要的家长、学员提供支持；通过汇集多路资源，凝聚力量，形成多种力量共助一人（家）的局面。通过多方的支持，减少心智障碍人士在参与居家生活，社区生活和社会生活中的障碍，最终目的是提升心智障碍人士的独立性，融合性，幸福感（用现在比较时髦的话）。

      支持性生活的对象不仅是心智障碍群体，也可以是老人，对于他们来说或由于其自身因素的限制，或由于其年龄增长，器官功能的衰退，让他们在参与家庭生活，社区生活和社会生活，显得异常困难，这就需要我们给予必要的支持，让他们在参与这些活动时变得更为简单和便捷，这种支持好比是一座桥，一条船，一根拐杖，一个眼镜等等，最终是让他们安全到达彼岸，走的更稳，看的更清，生活的更便捷。

      支持性生活涵盖的内容较多，现在习惯性的称为居家生活，社区生活和社会生活！在这里不仅有技能的习得，更有怎样交流，怎样与人相处?可以说后面比前面的内容更显重要，再难的技能，如果他确实学不会，我们可以变通方式，但是如果他不能很好的去沟通，通过他自己的方式让外界去了解他，这就很麻烦！你不知他所需，你怎知如何去服务他呢？单项的交流还不行，还要学着和他的群体（家庭）成员去如何互动及相处，这是个大问题，现在我们的生活不是独行侠，而是蜘蛛侠，我们要有多个触角，去联系社会生活的各个方面。心智障碍者在这方面弱，需要我们给予提供支持，让他们的人生也有一张网，一张充满温情和关爱的社会网络，任凭他们在上面怎么摸爬滚打都不会掉下来！现实的状况是，不但没有网，面前还有一面面墙，地上还有一个个洞，他们刚想跳，咕咚掉坑里了！

       说到支持，也许有人会说，这还不简单。在这里我们要说，可不是这么简单，把握好支持度相当重要。过度就会变成呵护、替代，他们应有的能力发展不出来，过少就会变成支持不足，他们应有的障碍没有能够跨越！

      今天咱们从他们的居家生活说起，说到生活，也许有人会说，不就是过日子吗，谁还不会？如果把支持性生活理解成简单的吃喝拉撒，可能相对容易，如果他们的生活仅仅限于吃喝拉撒，那么也太单调了！如果是带着他们，不但学会吃喝拉撒，还能学习这以外的东西，让他们每天把日子过的有滋有味，其乐无穷，这可不是件容易事！

    为什么呢？做不到是因为有困难，这里就不得不说障碍，或者说是限制。这种障碍可能来源于心智障碍者本身，也可能来自社区的，或是社会。比如，对于脑瘫的孩子，他本身就行走比较困难，如果他们居住的社区家庭有多个台阶，每个台阶又比较高，加上没有电梯，每天的上下楼梯，就会让他头疼。社区里再丰富多彩的活动他不是不想参加，而是上下楼给他带来了不便。物理的障碍阻挡了他参与社区活动的热情，长此以往，他参与社区生活的机会无形就减少了！说到社会的障碍，那更是可怕，当他还没有到达活动现场时，“傻子，弱智又来了”，类似这样的话出来，您说让一个心智障碍者听了那心里是啥滋味？我想一定是拔凉拔凉的，有这么一次，他们心中可能都会有阴影。当一颗颗柔弱的、单纯的脑袋探出头来想要探索世界时，一次次的又缩了回去，不是他们没有勇气，而且外面风太大，看待他们的不当之风太大，歧视之风太大，吓人呢，于是这一次次呼唤，变成了他们的躲进小楼。当然我们服务的这几年，我们也看到改变，也有社区的关爱，协助和支持，我们想让这种关爱和支持来的更猛烈吧，您的关注和支持，就是在缩短心智障碍者融入社区（会）的漫漫征途！

   说到居家生活，这里面有洗衣做饭，收拾家务，当然也包括家庭布置，居家安全，家庭理财等，当然不同的内容要求的难易程度也不一样。咱们以洗澡为例，这是我们每个人都会遇到的事情，尤其是调节水温，最为关键。记得以前，我们和服务对象说，往左是热，往右是冷，可是等到下次洗澡，他依然不知道那边冷热。后来我们就想了个办法，热的地方贴上“热”这个字，同时用红色圆点标注，冷水边贴个“冷”，同时有蓝色圆点标注，这样在他们洗澡时，就多了些视觉提示，多了标志，认识字的人看字，不认识字的人看标，渐渐的他们学会了调节水温。我们所做的这些提示和标志，就是支持，对他们来说，解决了他们在洗澡过程中的调节水温的这个障碍。

      我们再说说居家生活中的烹饪，原来我们工作人员定了一周食谱，每星期按照食谱去买相应的食材，这样怎么样呢？很有计划性，清楚的很。可是有没有弊端呢？当然有，你列的未必是服务对象喜欢的，没准是服务对象最讨厌吃的呢！这样不但没有照顾到他们的喜好，还没有考虑到他们的参与，完全是工作人员主导下的服务，这样不好。于是，后来我们变了，一周都吃什么我们一起讨论（渐渐工作人员撤离），协助他们制定出一周的食谱，这样既充分考虑到服务对象的喜好，又考虑到他们的参与，调动他们的积极性，让他们参与进来，不但让他们讨论，还让他们来做。一改有工作人员主导的做法，转变成充满生活化，趣味性的活动安排，你说这啥劲头，那吃菜吃起来，贼香！

       居家生活中，在他们生活的群体(家庭)中，还要让他们学会交朋友，与其他人互动，他们要有伴，有情感的寄托。我们常见，家庭中的一个服务对象有事没来，他们的伙伴常常问，**去哪里了？怎么还不来？这反映了什么呢，说明没来的这个孩子混得还不错，刚走几天就有人惦记！也说明他与家庭成员形成了很好的互动，相处的有了感情。

      在居家生活中，我们还要去发现他们的亮点和喜好，今年的一个服务对象，非常喜欢相声，喜欢模仿各地方言，模仿的还挺像，休闲时间有时自己一个人，模仿的嘎嘎直乐，在不影响他们的情况下，我们应该尊重他的选择，在生活中他们有自己的喜好，有自己的追求，一连忙了几个小时不觉得辛苦，对他们来说不也是件有意思的事吗？我们的工作就是发掘特长和亮点，培养兴趣，协助他们让他们的人生画布上多一些色彩！

      生活是个万花筒，我们不要非黑即白，我们要五彩缤纷；生活是个大舞台，我们不要老是独唱，合唱，舞蹈，相声，小品都可以来点；生活是个魔法师，一成不变，显然很单调，对于心智障碍者来说，他们更需要多姿多彩，但需要我们的支持，多一个人支持，他们的生活就会多一些色彩，记得是支持不

是替代哦！

      我们的生活充满着期待，那是因为生活充满着变化和希望，当然我们期待对于心智障碍者来说，他们的限制越来越少，希望的线越来越长，可见的光是越来越亮，照耀漆黑的漫漫长夜，让他们平安自由的行动在路上！我们期待着，心智障碍者都能过更有品质的生活；少些代替，呵护，多些独立、自主；希望他们得到社区越来越多的接纳，真正融入社区，这是我们的梦，也是很多家长的梦。我们期待着，全社会都能更加关注他们，少点口号，多点干货，把资源变成实实在在的支持与行动。让他们因为有了大家相互扶持，生活的温情满满。每一个生命都有价值，每一个生命都应该精彩，走在这条路上，让我们共同用生命影响生命，让生命焕发更多的光彩！