一、概念提出
生活品质是一个衡量个体或群体的物质、精神及社会感知的综合概念。具有多层面向的,会受到个人因素,环境因素以及两者的互动所影响;对所有人而言,都具有同样的构成要件,包括主观和客观的构成要件;会因个人的自我决定,资源,人生目的以及归属感而提升。智能障碍领域早在20世纪80年代就欣然接纳生活品质这个概念,很快成为了普世的概念,因为生活品质与残疾无关,但与支持和融合息息相关,从字面的意义上来看,生活指的是人类生存所必须或基本的各个面向,而品质一词让我们想到与人类特性及正向价值相关的优点。
二、生活品质领域
生活品质的概念为我们提供了一个新的方向,也让我们从不一样的角度看待心智障碍者,并思考如何在组织,制度以及社区层面带动改变,以提升他们的个人福祉,减少他们被排除在社会主流之外。具体包括八大领域:个人发展,自我决定,人际关系,社会融合,权利,情绪福祉,身体福祉,物质福祉。其中最重要也是最核心的领域是自我决定和社会融合。
三、心智障碍者追求生活品质的时代要求
生活品质概念不但抓住了对身心障碍者观点的转变,也因应时代发展心智障碍者及家人对美好生活的需求,作为心智障碍者个体,“学会什么”已不是最重要,“获取什么成果”才是真的!机构和专业人员的任务,就是运用各种专业的资源和创意,通过自然支持,专业支持和社会支持的方式,去提升他们的生活品质,不因他的心智能力、适应行为受到限制而过着次等居民的生活、享受不到改革发展的成果!心智障碍者对美好生活的期待,对高品质生活的向往是向专业服务机构,专业人员,也是向社会呼唤和提出挑战,期待着能享有和一般人一样的独立性、生产性、社会融合以及对生活的满意,而这需要支持。
四、生活品质的面向
生活品质的八大领域中,个人发展及自我决定,侧重的是心智障碍者的独立性;而良好人际关系的建立,夏洛克博士特别强调,因为85%的人际关系的建立和工作有关,所以强调支持性就业就显得更为重要,让他们和社会产生交往,和他人建立起交流互动;情绪福祉及身体福祉则更多的侧重于心智障碍者的满足感,包括自己的生活安排是否有序,是否有意义等,印象比较深刻的是夏洛克让大家用10分测量自己以及服务对象的生活满意度,大家会发现,假如我们自己是心智障碍者时,生活满意度还有特别大的提升空间。用当下的话说,他们的生活品质也需要满满的幸福感、获得感、安全感;物质福祉,侧重于心智障碍者的生产性、独立性。八大领域各有不同面向,各有侧重,相互联系成一个整体。
八大领域的不同内容及面向,有客观指标,更多的倾向于心智障碍者主观的体验和感受,而非可以量化的具体指标。这和心智障碍者模式的转变,生活品质的引入息息相关。这给我们一个方向,就是以心智障碍者的权利为本位,让他们参与一般的社区生活,有机会去选择和参与,并注重参与的体验和感受。说到底,生活品质评估的并不是人的能力,而是人的待遇,就是作为人的权利他们应该得到和其他一般人一样的待遇。
五、如何提升他们的生活品质?
1)、全面培养独立性,在日常生活中,他们有获取信息的渠道,参与活动的机会,并能选择和做出决定,包括决定自己穿什么,吃什么,和谁在一起等;有机会去接触自己感兴趣的事,有效培养自己的兴趣爱好,并有机会展示自己;在有效的支持下,能学习安排自己的生活,包括居家,休闲,学习,社区,职业生活,使自己的每日生活有序,丰富有意义;当他们的自主意识被唤醒,加上独立生活技能的全面提升,他们的生活独立性就会变得越来越强。
2、有效增强融合性,以权利为本,权利是提升生活品质的根本,尊重他们的生存,发展,教育,就业,参与权等相关权利,我们还要尊重他们的隐私,他们要有独立的生活空间;有权利养宠物,能保管携带自己家的钥匙,参加社团等。在每天和家人、朋友、邻居等的互动中,学会与人交往,建立自己的人际关系圈,当需要支持时,能从中获得温暖和力量,能得到相应的支持;通过积极参加社区活动,并在活动中担当一定的角色,获得社区邻里的肯定和认可,逐渐融入到一般化的社区生活中。
3、综合提升相关福祉,情绪福祉方面,在日常生活,评估他们对生活的自我满足程度,包括他们感到生活中有没有压力,有没有可能发生危险,一旦危险和紧急情况,知道怎么样去处理,遇到心情不愉快时,知道找谁去倾诉;身体福祉方面包括学习健康知识,进行有效锻炼,定期参加体检。引导他们合理健康饮食,适当控制食量,保持身体健康;物质福祉方面他们也要有自己独立居住的空间,能有一定的收入并能支配,也要有自己的重要物品,并学会自己保管。
4、提供有效且持续的支持,因为支持每天都会发生,持续进行,并非一次性,且和需求紧紧相关,心智障碍者的一个需求满足,新的需求衍生,需要根据情况提供相应的支持。他提到的两点印象深刻,一是终身学习,二是利用新科技作为工具,为他们提供支持,让他们有机会享受到现代生活的便捷。
心智障碍者也有自己的优势,有自己的需求和愿望,我们要倾听他的意愿和要求,要提供足够的支持,让他们特长得到展示,愿望得到满足,人生价值得以实现;作为服务者,我们要陪伴他们去感受未知的生命旅程,感受社会生活的丰富,人生的多彩,让他们有机会去体验成功,感受失败,勃发出我们所不曾想象到的生命潜能。
我们瞥见苍鹰翱翔苍穹,俯视一切,无拘无束,羡慕不已。这是自由精神的象征,没有了太多的束缚,我们都不希望过别人主宰我们的生活,不希望我们的生活受到桎梏镣铐的枷锁,在灵魂深处时刻追求着精神的解脱,其实心智障碍者和我们一样,不仅仅是因为这是他们的权利,实际这也是他们生活品质的需要,他们和我们一样,都希望过更自主,更有选择,有更多参与体验,更有品质的生活。
愿他们的生活,多点尊重,多些自主,多点选择,多些融合;愿他和他们的家人都能逐渐过上更有品质的生活!