我的儿子今年十八周岁了,是一名中度孤独症患者。经过多年一系列的康复治疗,现在他能用语言表达自己的需求,能坐公交车、地铁独自出行,可以在家独立安排自己的时间,可以根据指令购买简单的物品。早在孩子很小的时候,我就在想,孩子终有一天会长大,所以一定要尽可能多的教给孩子一些生存技能,为孩子将来可以独立生活做准备。
在孩子不到3岁确诊那时起,我就辞职在家专门带着他。白天在机构做一些康复训练,回家后就在家做练习。随着他年龄和能力的提高,我就想他应该去一所普通小学进行融合。一方面可以学习一些基础知识,如识字、写字、简单计算,更重要的是想让他在一个有规则的环境里去生活,这样可以学习如何遵守规则、听从指令,这是他进入社会必不可少的技能。为了实现这一步,我提前在家教他认识拼音、汉字、会写简单的字、会做简单的计算。到了他7岁那年,我开始给他在家附近寻找小学,历经几番周折,终于找到一家打工子弟学校。校长人很好,想让儿子去试试,但因为没有接触过这样的孩子还是有许多的担心。在和校长交谈时我得知学校正在招聘一年级的代课老师,我就毛遂自荐。其实这两年为了孩子能转进普校融合,我早已经把一年级的教材看了无数遍。在和校长沟通后,校长同意了我的请求,把儿子放在了我所带的班级,由我来亲自教他如何遵守课堂纪律,如何正确听从老师的指令,同事和其他的代课老师多交流,让他们在课堂上也帮助我多提醒儿子。刚开始的时候儿子有好多不明白的地方,我就一边在家模拟课堂进行强化,一边在校课上进行实际规范,终于慢慢的他懂了。经过一年的时间,我觉得他各方面基本都没有太大的问题了,就和校长商量让他进入另外一个班级,由其他的老师来带他,让他适应离开我在一个新的班级环境生活,适应更多不同的老师。有了前期的准备,儿子过渡的很平稳。在儿子三年级下学期的时候,我又怀了妹妹,我知道我很快就不能在学校陪伴他了。从那时开始,我就让他跟随班级自己打饭,自己吃饭,饭后自己刷碗,上下学都自己乘坐学校的班车。这样持续锻炼了多半学期,到他四年级妹妹出生后,他就自己完全独立的在小学完成了他的小学学习生活。儿子的小学生活,可以说是他成长最快的6年,他不但学会了很多基础知识,而且还知道如何听从别人的指令,遵守一些基本的行为规范,简单的生活自理,这都为他以后学习更多的技能打下了基础。
教会孩子寻求帮助。儿子慢慢长大以后,可以独自在家附近出去玩耍。那是还没有电话手表,我对他的安全产生担心,最担心的就是他丢了找不到家了。所以在他小的时候,我就让他牢记爸爸妈妈的电话号码和家庭住址,不时的让他背诵几遍,并且告诉他如果找不到妈妈找不到家,就找附近的阿姨帮忙打电话。在他13那年,我带他去朝阳公园和朋友见面,他自己去买他爱吃的包子,结果他却没有回约定的地点找我,我一边跑一边大声叫喊他的名字,正焦急万分时电话响了。接通后一位女士的声音传来:“您是小轩妈妈吗?您儿子和我在一起,说是找不到您了。”听到这句话,一颗悬着的心终于落了下来。我和这位好心女士约好地点找到了他们。原来儿子买了包子以后,由于对环境不熟悉走错了路,后来他发现找不到我了就主动和身边一位阿姨说找不到妈妈了,给妈妈打电话吧,并把电话号码告诉了阿姨。事实证明,以前教给孩子的方法关键时候真的起了大作用。后来他和爷爷在年会上走散他就让保安给爷爷打电话,自己回家开门时钥匙卡在锁里打不开他就请楼上下来的快递哥哥给我打电话,解决了一次又一次他遇到的困难。
培养了儿子独自出行的能力。儿子后来上下,由于学校离家较远,在和儿子沟通后,儿子决定周一到周五住在学校,周末回家。早先的两年时间都是我周末接送儿子。2017年9月儿子去了三河新知行心智障碍者服务中心,这里离家虽也不近,但中间只需换乘一次公交。在和老师一起商量后,我们决定可以培养他自己乘坐公交独自返回家校的能力。我就采用跟随的方法,每次他在前面走,我就悄悄地跟在后面。如此反复几次以后,发现他完全可以自己完成自己完成了,我在退出。就这样,他可以独自乘坐公交出行了。现在每周六去798上烘焙课,都是他自己坐公交换地铁去。有了这个能力以后,他自己出去参加活动的机会大大增多了。
培养独自购物、理发的能力。为了让儿子能学会自己购物,我先固定好买菜的摊位、理发的店铺,包括小区门口的小超市。开始的时候都是我带着他去,每次让他主动和叔叔阿姨打招呼,再在我的帮助下完成购物。在熟悉了以后,我就和这些叔叔阿姨们打好招呼,让他自己去做这些事情。开始的时候有时还写个纸条让他交给叔叔阿姨,后来慢慢地也不用再写了。现在他可以帮我买一些简单的物品,可以自己去理发。
我认为在孩子实现独立生活的过程中,实现自我管理是重中之重。自我管理可以帮助他们自主规范他的行为,认识自我,发展他的主动性和生活独立性,是孩子成长的体现也是自我监督的过程。儿子小时候,我就开始让他自我管理他的时间。只要是在家里,我就给他安排一个时间表,每个时间段做什么他一看就明白。经过这么多年,现在他已经不用定时间表了,只要是在家每个时间段应该干什么他都会自己去安排。出去上课或是参加活动,也都是他自己收拾书包,整理需要的物品,从不用我提醒。有一次我有事一早就出门了,中午才回家,家里只有他自己,他在家画了画,听了音乐,又出去玩了后自己回家,这些都没有问题了。我现在就想培养他独立做饭的能力,也和学校的老师进行了沟通,希望家校联合给儿子多提供支持、多创造机会,为他将来能独立生活打基础。
教育的出发点都是围绕着如何帮助孩子从一自然人发展为一个社会人的过程,让他在未来具有独立安排生活、独立处理问题的能力。普通人如此,具有特殊问题的人群也应如此。因为每个人都应该有尊严的或者,所以对于我们这样的孩子,我们也应该想各种办法,创造各种机会,提供各种支持,让他们去学习各种生活技能。我相信,只要方法用对,孤独症孩子也可以实现独立生活。
资料来源:三河新知行心智障碍者服务中心
小轩妈妈